én csak mostanában olvastalak, és remélem jól vagy..
ugyanebbe a betegségbe "estem", decemberben lesz két éve, hogy műtöttek.. utána 24x kemo /2 napos egy alkalom/ és most itt vagyok negatív leletekkel és HIZOK!/kb. 10 kg plusz az utolsó kemo kezelés óta/.. tehát fel a "fejjel".. talán meg lehet úszni..

@kozilium: Kösz, jól vagyok, megvagyok bár mostanában elég ingerült...
Örülök, hogy rámtaláltál. Kérlek Te is írd le, történeted Neked nagyobb tapasztalatod van mint nekem, és hátha ezzel tudunk segiteni a keétségbeesett sorstársaknak, illetve hozzátartozóiknak.

Jó, akkor kezdjük az elejéről, muszáj írnom pár szót a műtétről.
Teljes gyomor-kivét, nyelőcső korrekció, lép, mellékvesék kivét, hasnyálmirigy skalpolás.. nyirokcsomók eltávolítása..stb.., kb. 8 órás műtét.. és a fehérvári kórházban!! /ezt tartom szerencsémnek, mivel nagyon jó és lelkiismeretes sebészem volt Dr. Altorjay Áron prof.személyében de itt kell megemlítenem Dr. Gervain Judit főorvosnőt, aki felfedezte nálam egy kivizsgálásnál a bajt..köszönet nekik../
..lényeg, hogy a műtétet egészen jól viseltem 10 nap után már itthon voltam.. utána kezdték januárban a chemo-kezelést.. ami először 6x 4 napos volt/ havonta/ egyik Bp-i onkológián, majd mivel megjelent egy áttét, a belső varratok mentén /amit szintén Fehérváron vettek észre egy kontroll vizsgálaton/ szeptembertől plusz 12x 2 napos chemo kezelést kaptam ami ez év áprilisig tartott..
..azóta, illetve már a kezelés idején is javultak az eredmények, volt több CT, tumor marker vizsgálat, /speciálisan a CEA 19-9/, ezek is teljesen normális és negatív eredményeket mutatnak, múlt héten voltam csont-izotópon is /mivel ezt a Ct nem mutatja ki/ és szerencsémre az is negatív..
..jól érzem magam, szinte mindent tudok enni, és minden este iszom 1 dl. vörös-bort,/savpótlás miatt is javasolták/, szedek sokféle vitamint , táplálék kiegészítőt /nem tudom itt szabad-e leírni ezeknek a neveit/. Mint ahogy jeleztem január óta közel 10 kg-ot híztam is /mivel a műtét után, de főleg a chemo kezelés alatt min. 25 kg-ot leadtam/ , bízom, hogy megúszom.. bár nem is tudtam soha elképzelni, hogy "rámenjek". Állítólag mindezek számítanak, hogy ne adjuk fel!..
Én már nyugdíjas vagyok /62 éves nő/, bár dolgozom a saját családi vállalkozásunkban, amennyit tudok, nem stresszelve magam /már nem!!, sajnos volt amikor igen, és gyanúm, hogy köze volt a betegséghez- mivel átlagosan, szerintem normális életet éltem, soha nem dohányoztam, nem ittam- egyszerűen nem tudok rájönni mi volt ami okozhatta ezt a nagy bajt/.. jelenleg ez van velem.. üdv. Ildikó

Köszönöm Ildikó,
Ez erőt ad... jó tudni, hogy nem vagyok egyedül a bajommal. Itt bármiről írhat, nincs semmi korlátozás, milyen táplálék-kiegészítőket szed? Írjon ide minél többet. Sokat segít vele, és nem csak nekem.
üdv Gábor

Egyre többen vagyunk, sajnos mióta kezelnek van rálátásom.

tehát, amit szedek naponta,, millgamma drazse 3x1 /mert bizony "zsiborog" az ujjam és a talpam- állítólag ez a chemo hatása miatt van/ plusz B1 vitamin napi 1 szem , Multitabs IMMUNO napi 1 szem, Flavo-Genin pro 2x2 min. de lehetne többet is, plusz GasztronaX /gomba féle/ nap 2 szem.. és időnként Probio Flora caps. a bélrendszerre, és napi min 500 gr. C.vitamint,, fogalmam sincs, hogy melyik jó vagy felesleges,igyekszem betartani,- még egy náthám sem volt a legyengített immunrendszerem miatt /csak el ne kiabáljam/..
..ha van kérdés szívesen válaszolok , amire tudok.. javulást kívánok és kitartást, türelmet mindenkinek aki hasonló gondokkal küzd.. üdv. Ildikó

Ma felyezem e a Xaloda szedését. Decemberig nyugi van, aztán megyek CT-re. C vitamint én is szedek, meg béres cseppet is.
Jól mondod, türelem és kitartás kell mindenkinek, még a hozzátarózóknak is:-)

a Flavo-Genin pro kapszulát különösen tudom ajánlani az áttét képződések kialakulása ellen.. plusz ami bevált vitamin, ezeket érdemes mindig szedni /utána néztünk elég alaposan,- orvos férjjel-/üdv.I.

@adenocarcinoma: Xaloda...épp erről a gyógyszerről (is) írtam neked. Apu nagyon nem bírta, két ciklus után abba is hagyta, így nem csodálom, ha te is eljutottál odáig, hogy elég volt...Viszont amennyire tudom ez az egyik legújabb, legjobb, bár valamelyest még kísérleti stádiumban lévő gyógyszer.

Kedves Gábor, kedves hozzászólók!
Ma (vagyis már tegnap :-)) találtam rá erre a blogra. A bejegyzéseknek egyelőre csak egy részét tudtam elolvasni, ezért előre bocsánatot kérek, ha olyan tapasztalatot osztok meg vagy olyan kérdést teszek fel, melyről korábban már egy másik bejegyzésben szó esett.
31 éves, egyedülálló fiatalember vagyok. 2006 nyarán nyelési nehézségek miatt fordultam orvoshoz. Félrediagnosztizálást (elsőre reflux-szal kezeltek) követően, egy vérhányás nyomán derült fény a gyomorszáj-tájéki adenocarcinomamra. Még augusztusban el is távolították a teljes gyomromat.
Összesen két hétig voltam a kórházban, ennek felét elővigyázatosságból az intenzíven töltöttem, bár a negyedik naptól fura szerzetként én ki-be járhattam. Az egy-egy csőtől való szabadulás öröme adott lendületet napról-napra. A tápszertől - amit már a műtét előtt is kaptam, mert szilárd ételt nem tudtam lenyelni - pár hasmars után én is gyorsan megszabadultam. Betegségem előtti, 85 kg-os testsúlyomból 20-at vesztettem, de azt a kemo alatt is tartottam. Adekvát dietetikai tanácsok híján nálunk is maradt a próbálkozás. A kezdeti nehézségek (korai telítettség-érzet, gyors 'emésztés', vércukorszint ingadozások) után mára már szinte úgy és azt és annyit eszem, mint egészségem idején. Nincs tiltott étel, csak a mértéket kell megtanulni. A műtét óta (immár bő három éve) táplálékkiegészítőként Béres-cseppet és multivitamint fogyasztok, illetve kemo alatt/után probiotikus készítményt (Normaflore).
Szeretnék egy kiigazítást eszközölni a B12-vitaminnal kapcsolatban másutt leírtak kapcsán. Nem a gyomor termeli, hanem egy a gyomor által kiválasztott fehérje (intrinsic faktor) teszi lehetővé a vitamin felszívódását. Persze a végeredmény ugyanaz: nincs gyomor --> nem szívódik fel a B12-vitamin. Viszont a pótlását illetően érdemes még egy dolgot figyelembe venni. A B12-vitamin a sejtosztódás egyik kofaktora (ezért van fontos szerepe a vérképzésben is), így éppenséggel a rákos sejtek osztódását is segítheti.
Én az első évben nem kaptam B12 injekciót. Túl az egy éves kontrollokon, ahol mindent rendben találtak (nem volt recidíva, sem metasztázis), kezdtek rendszeresen injekciózni. Látványosan fel is szedtem 5-7 kg-ot. Viszont a második éves kontrollok már nem voltak ilyen bíztatóak, és immár megint bő egy éve nem kapok B12-vitamint, eddig negatív következmények (nem fogytam, vérképem is rendben) nélkül. Szóval érdemes a kezelőorvossal átbeszélni, és ha nincs a hiányára utaló jel (vérszegénység, lábikragörcs), akkor megfontolandó ritkábban adagolni vagy akár elhagyni.
Visszatérve betegségem történetére, a műtét utáni kemot a Szt. László kórházban kezdtem ELF (Etoposid, Leukovorin, 5-Fluorouracil) protokoll szerint. Három hetes ciklusokból állt, melyek első három napján kaptam a "szappanos vizet". :-) Hat ciklust terveztek. Már az első után hullott a hajam - én is inkább lenyírtam. Négy ciklusig bírtam cérnával, aztán felhagytam a kezeléssel. (Először göndör hajam nőtt, aminek nagyon örültem, de azóta újra egyenes.)
Utána még bő másfél évig (összesen két évig) tünetmentes voltam. 2008 augusztásban tapintottam ki az első áttétemet (a baloldali latissimus dorsi izomban). Ez persze az orvosokat is meglepte, mivel nagyon ritkák az izomban kialakuló daganatok. Azóta volt még három, illetve a harmadik még bennem van. Idén tavasszal jutottunk el az újabb kemohoz, amit épp' a tájékoztatás és felkészítés hiánya miatt az első ciklus után abbahagytam. Ez szintén három hetes ciklusokból állt volna; az első napon infúzió (ciszplatin), majd két hétig Xeloda. Csak éppen hányáscsillapítót felejtettek el felírni otthonra, így okozva nekem egy hétnyi cudar szenvedést. Ráadásul még el is tanácsoltak az osztályukról azzal, hogy nem voltam elég együttműködő (ugye, mert másodszor hagytam abba az általuk tanácsolt kemoterápiát).
Mostanra sikerült új kórházban, új osztályon, új kezelőorvossal nekivágni ugyanannak a kezelésnek, csak itt kaptam gyógyszereket és tanácsokat az itthoni rosszulléttel kapcsolatban. Így sem könnyű, de lényegesen viselhetőbb a kezelés. Az első ciklus nehezén már túl is vagyok.
Bocsánat a hosszúra nyúlt bemutatkozásért! Nagyon örülök, hogy Magukra, Rátok találtam, és remélem, sokban segíthetünk egymásnak.
Üdv, András

Szia András
Örülök, hogy itt vagy velünk! Most már látom, mégis csak volt értelme létrehoznom ezt a blogot. Egyre többen leszünk, még a végén létrehozzuk a magyar gyomornélküliek klubját, saját érdekképviselettel, fórummal! Aztán akkor majd kapunk rendes tájékoztatást, vagy majd a dokik minket ajánlanak! A német gyomornélküliek fórumán 632 feliratkozott emberke van (!) remekül segítik egymást. Mindent megdumálnak, most pl. a leszázalékolás a téma! Tényleg Ti hogy áltok ezzel? A körzeti orvosom kérdezte, hogy akarom-e… jelenleg táppénzen vagyok, szeretnék majd visszamenni melózni...

Kedves mindenki!

..a B12 van a millgamma készitményekben.. bár fogalmam sincs, hogy mennyit kell beszedni, hogy ne lépjük át a "határt".. én napi 2 szemet veszek be, de lehet, hogy ez kevés...
/állandóan zsiborog a lábam kezem, nem nagyokn akar múlni/
..a FalvoGenin tartalmazza azt a bizonyos Apigenint/buzafűféle/, amivel vannak jó eredmények.. ha rákerestek a neten, lehet róla olvasni..
..holnap megyek Ct-re a szokásos 3.-ik havi, ilyenkor mindig van bennem egy nagy adag "félsz"..
..Gábor, ha olvasod a német fórumot, és jól érted, írhatnál nekünk itt a tapasztalatukról, mi az ami általános, hátha segít az itt lévőknek..
..köszönet előre.. üdv. Ildikó

Egy közösség nagyon jó lenne. Emlékszem, az első időkben mennyire hiányzott a támogatás, megértés egy olyantól, aki valóban ismeri a gyomornélküliség búját-baját. Az orvosok képesek elvégezni a beavatkozást, életben tartani az embert, de (jobb esetben) pár hónapnyi utánkövetés alatt nem igazán igyekeznek tapasztalatokat szerezni a pácienstől. Talán képtelenek ők tanulni a betegtől, pedig ezzel a későbbiekben sokat segíthetnének az újabb sorstársaknak.
Én sajnos nagyon hektikus ember vagyok, így alkalmatlan a folyamatos, felelősséggel teli szervezkedésben. Amúgy a gyakori és szélsőséges hangulatváltás rám is jellemző volt az első évben. Elvégre az idegrendszerünk eddig nem igazán feltérképezett, de igen jelentős részét csonkolják egy gasztrektómia során. Újabb kutatások szerint a tápcsatorna egészét behálózó idegsejtek (enteric nervous system, Enterische Nervensystem, ENS) száma meghaladja még a gerincvelő sejtjeinek számát is, és körülbelül egy ezrede az agyban lévőknek. Ráadásul úgy tűnik, hangulatunkat és érzelmeinket erősebben befolyásolja ez a 'zsigeri' idegrendszer, mint a központi. Bár nem teljesen adekvát a magyarázat, elvitathatatlan az összefüggés a hangulat alakulása és a megcsonkított "hasi agy" között.
A leszázalékolás téma engem is nagyon érdekelne. Három éve felhagytam az utánajárással, amikor megtudtam, hogy leszázalékolva többé nem lehet munkát vállalni. Viszont mostanra lejárt az ösztöndíjam, és több áttét meg kemoterápia mellett esélyem sincs munkát találni. Így rá lettem utalva az anyagi ellátás ezen formájára, de gőzöm sincs, hogy' kell ehhez hozzáfogni.
A B12-vitamin gyomor híján nem szívódik fel a táplálékból, így a táplálékkiegészítőkből sem. Ezen készítmények jótékony hatását számunkra nem befolyásolja a B12 tartalmuk. A végtagzsibbadást és az izomgörcsöket más is okozhatja (pl. magnézium és/vagy kalcium hiány). Amennyiben egy tünet tartósnak bizonyul és zavaró is, érdemes rákérdezni az orvosnál, hogy mit tud tanácsolni.
A zöldségek és gyümölcsök rengeteg olyan - eddig méltatlanul haszontalannak tartott - anyagot tartalmaznak, melyek egyértelműen erősítik az ellenálló képességet mindenféle kártékony behatással szemben. Persze a különféle kivonatok is jótékonyak lehetnek, azért a friss zöldség és gyümölcs fogyasztása megkerülhetetlen.
Kedves Ildikó, remélem, hogy a "nagy adag félsz" után már megkönnyebbülhetett!
Üdv, András

Üdv. Mindenkinek!

..túlvagyok az "izgalmakon" és tényleg megkönnyebbültem..
..a leleteim negatívak. / CEA: 5.4. CA19-9: 37/,mind határon belül vannak..
..viszont, havi 1x B12 300 gamma inj. javasolt..,

..egyébiránt, az onkológiai ambulancián tömeg és futószallag volt, jutott rám kb. kemény "2" perc a 2 órai várakozás után.. ez van, túlterheltek az orvosok..
..köszönet a jó tanácsokat
..hasonló jó eredményeket kívánok a "sorstársaimnak" is. bizzatok, tervezzétek az életet.. nem feladni!!!
üdv. Ildikó

Kedves Ismerőseim!

..megkönnyebbülten írom, hogy rendben vannak a leleteim, negatívak, a Ct teljesen jó és a tumormarkerek is határon belül vannak..
..havi 1x B12 300gamma inj, javasoltak. és legközelebb márciusban kell jelentkeznem.
..mindez mai "történet", kemény 2 percet szántak rám kb. 2 órai várakozás után az onkológián... mindegy, ilyeneken már nem problémázom, látom mi a helyzet, egyre több a beteg és az orvosok is túlterheltek .. végül is az a jó ha nincs miről beszélni, igaz? hasonló jó eredményeket, erőt, bizakodást kivánva, köszönettel a jó tanácsoklért is.. üdv. Ildikó

..bocsánat, úgy láttam, hogy az első kommentem "eltünt".. nem baj, rá erősítettem...üdv. I.

Kedves Ildikó ennek igazán örülök és gratulálok a jó eredményekhez! Csak így tovább! Biztos márciusi eredmények is ilyen jók lesznek!
Üdv Gábor

Kedves Gábor!

..Köszönöm.. és meggyőződésem, hogy igaz amit az egyik hozzászólásban olvastam, vagyis nem szabad feladni!! a pozitív hozzáállás nagyon fontos!!
..Mint már tudjátok nem a legfiatalabb korosztályt képviselem /tegeződjünk, ha javasolhatom, a netten ez többnyire általános/ ..
.Nem hagyom el magam.. megpróbálok úgy élni mint a műtét előtt.. egyszerűen nem adom meg magam.. minden napra van programom.. ami fizikailag nem megerőltető, de teljes életet ad..
..Pld. vezetem a háztartásom, járok az unokáimért a suliba /3-ik és elsős fiúk/,
..dolgozom a számítógép mellett / elég nagy adminisztrációval/.. egyszóval, nincs időm betegeskedni..
..Az egyéb programokról nem beszélve, legfőbb bajom, hogy nem jut időm mindenre..
..lehet, hogy ez szerencse kérdése, de tényleg jól vagyok..
,,Sajnálom, hogy nem tudok németül. mert látom, .. jó lenne érteni../köszönet/
.Egy fórum .az itteni betegeknek, és az orvosoknak is hasznos lehetne, mert
.kevés az információjuk, mi vagyunk a "fehér hollók" ebben a helyzetben..
Jó lenne, ha mind több orvos is olvasná ezt a blogot és valamilyen visszajelzést, adnának, foglalkoznának velünk, bármennyire is elfoglaltak.. üdv. Ildikó